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蔵書情報

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所蔵数 1 在庫数 1 予約数 0

書誌情報(基本)

書名

命耀ける毎日   

著者名 中井まり/著
著者名ヨミ ナカイ,マリ
出版者 青志社
出版年月 2008.1


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資料情報

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No. 種別 資料番号 所蔵館 請求記号 取扱区分 状態 配架場所 特記 貸出
1 一般書1018435865中央図書館493.49/ナ/ 在架 書庫A 

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2008
916

書誌情報(詳細)

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タイトルコード 1000001244489
種別 図書
著者名 中井まり/著
著者名ヨミ ナカイ,マリ
出版者 青志社
出版年月 2008.1
ページ数 254p
大きさ 20cm
ISBN 4-903853-18-7
分類記号 916
書名 命耀ける毎日   
書名ヨミ イノチ カガヤケル マイニチ
内容紹介 成長するのに伴い、骨や関節が変形し、内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない恐ろしい病気「ムコ多糖症」。悪夢の診断から新薬承認まで、進行性の小児難病に立ち向かった2456日に及ぶ家族の感動の物語。
著者紹介 1963年大阪府出身。トヨタカローラ新大阪(株)の営業担当として長年勤務。2001年長男がムコ多糖症2型ハンター症候群と診断される。「ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金」通称ムコネットを立ち上げる。会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、様々な活動を行う。
件名1 物質代謝異常
件名2 ムコ多糖類



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